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- 1. Introduction and Overview
- 2. Is My Child Eligible for the CLTS Program?
- 3. Completing a Functional Screen
- 4. What to Expect After a Child is Determined Eligible
- 5. Developing Your Child's Individual Service Plan
- 6. Your Child's Service Plan: Creating Outcomes
- 7. What Services Might be Covered?
- 8. Appealing a Denial
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- Your Voice Counts #1: Introduction to Family Leadership
- Your Voice Counts #2: Being an Effective Advocate
- Your Voice Counts #3: Families Need to be at the Table
- Your Voice Counts #4: Participating in a Children’s Community Options Program Advisory Committee
- Your Voice Counts #5: Joining a Committee: Thoughts for Families
- Your Voice Counts #6: Overcome Barriers and Get Involved
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- Adult Long-Term Support Programs
- Exploring Self-Employment for Youth with Disabilities
- Financial Planning for Youth with Disabilities
- Healthcare Transition Planning
- Housing for a Young Adult with Disabilities
- Introduction to Integrated Transition for Youth and Families
- Planning for Employment
- Safety Planning for Life in the Community
- Transition for Youth with Mental Health Needs
- Youth Fully Participating and Engaged in Their Community
- A "Medical Home" - What Should I Expect From My Doctor
- ABLE Accounts: What Wisconsin Families Need to Know
- Are You Tele-Ready? Making the Most of Telemedicine Visits
- Birth to 3 Program: A Family Perspective
- Community Connections and Friendship for Children with Disabilities
- COVID and School Safety: Options for Children with Disabilities or Complex Medical Conditions
- COVID Vaccines and Children with Disabilities or Complex Medical Needs
- Creating a Vision for Your Child’s Future
- Early Choices Matter: Children Building Choice-Making Skills
- Finding and Hiring Direct Caregivers
- Finding the Right Doctor for Your Child With Special Needs
- Inclusive Child Care for Children with Disabilities
- Insurance Prior Authorizations
- Katie Beckett Program: A Doorway to Medicaid for Children with Disabilities
- Making the Most of Doctors Appointments
- Medicaid and Non-Emergency Medical Transportation
- Medicaid Coverage for Diapers and Other Incontinence Supplies
- Medicaid HealthCheck "Other Services"
- Medicaid HMO Coverage for Diapers
- Medicaid Personal Care Services
- Medicaid: Appealing a Denial
- Medicaid: Explaining and Exploring Wisconsin Medicaid
- Preparing for Emergencies
- Private Duty Nursing: A Medicaid Covered Service
- Questions for My Health Plan or Insurance Company
- Respite Services for Children with Disabilities
- School and Community Based Therapy Services: Understanding Your Options and Avoiding Insurance Denials
- Self Determination and Children with Disabilities
- Summer Camps
- Supplemental Security Income (SSI) and Children with Disabilities
- Supported Decision Making for Transition-Age Youth
- Transition - Health Coverage Options for Young Adults
- Wisconsin’s Guardianship Training Requirement: What Families Need to Know
- Working with a Fiscal Employer Agent
- Working with an IRIS Consultant
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- 2017 Listening Session Report
- 2018 Listening Session Report
- 2019 Listening Session Report
- 2021 Listening Session Report
- 2022 Listening Session Report
- 2023 Listening Session Report
- 2024 Listening Session Report
- Advocacy for Change 2021, Evaluation Summary
- Advocacy for Change 2022, Evaluation Summary
- Shared Participation
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- Birth to 3 Program: Why is a Natural Environment Important?
- Birth to 3 Program: Why is Early Intervention Important?
- Care Map Instructions: Making a Care Map for Your Child
- Emergency Preparedness: Make a Plan
- Medicaid Coverage for Diapers and Other Incontinence Supplies
- Newborn Screening: What if Your Baby's Screening Results are Concerning?
- Newborn Screening: What is Genetics?
- Newborn Screening: What is Newborn Screening?
- Respite Care vs Personal Care: Is there a difference?
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Equity and Diversity
- Connecting with your Child with Intellectual and Developmental Disabilities about Racism, Police Brutality, and Protests
- Racial and Social Injustice (ep. 2)
- Structural Racism, Child Health and the Need for a Racial Equity Lens
- Understanding Racial and Social Injustice (ep. 1)
- Understanding Racial and Social Injustice (ep. 3): Mama’s Circle, Part 1
- Understanding Racial and Social Injustice (ep. 4): Dads' Round Table Talk
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Family Leadership
- Advocacy for Change Institute
- DHS: Statutory Boards, Committees, and Councils
- Find Your State Legislator
- Partners in Policymaking
- Speak Up - Finding Your Voice
- State-Level Committees and Councils
- Wisconsin Family Leadership Institute (WiFLI)
- Your Voice Counts #1: Introduction to Family Leadership
- Your Voice Counts #2: Being an Effective Advocate
- Your Voice Counts #3: Families Need to be at the Table
- Your Voice Counts #4: Participating in a Children’s Community Options Program Advisory Committee
- Your Voice Counts #5: Joining a Committee: Thoughts for Families
- Your Voice Counts #6: Overcome Barriers and Get Involved
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Family Support
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- Birth to 3 Program
- Birth to 3 Program: A Family Perspective
- Birth to 3 Program: Why is a Natural Environment Important?
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- Disasters and Emergencies - Keeping Children Safe
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- Tips for Keeping Your Family Healthy this Summer
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- An Introduction to Special Education
- ARC Toolkit to Telling Your Story
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- Community Connections and Friendship for Children with Disabilities
- COVID and School Safety: Options for Children with Disabilities or Complex Medical Conditions
- Emergency Preparedness: Make a Plan
- Finding the Right Doctor for Your Child With Special Needs
- How to Tell Your Story
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- Sports and Recreation
- Starting and Sustaining Family Support Groups: Sustaining a Family Support Group
- Starting and Sustaining Family Support Groups: Virtual Support Groups
- Starting and Sustaining Family Support Groups: Where to Begin?
- Summer Camps
- Wisconsin’s Guardianship Training Requirement: What Families Need to Know
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Health Care
- A "Medical Home" - What Should I Expect From My Doctor
- Care Map Instructions: Making a Care Map for Your Child
- COVID Resource List
- COVID Vaccines and Children with Disabilities or Complex Medical Needs
- Glossary: Health Care Acronyms & Abbreviations
- Insurance Prior Authorizations
- Making the Most of Doctors Appointments
- Nursing Services for Students with Healthcare Needs
- Partnering with Your Child's Provider
- School and Community Based Therapy Services: Understanding Your Options and Avoiding Insurance Denials
- TIPS: Partnering with Your Child's Health Plan
- Youth to Adult Health Transition
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Long-Term Supports
- 1. Introduction and Overview
- 2. Is My Child Eligible for the CLTS Program?
- 3. Completing a Functional Screen
- 4. What to Expect After a Child is Determined Eligible
- 5. Developing Your Child's Individual Service Plan
- 6. Your Child's Service Plan: Creating Outcomes
- 7. What Services Might be Covered?
- 8. Appealing a Denial
- Children’s Community Options Program (CCOP)
- Early Choices Matter: Children Building Choice-Making Skills
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Medicaid
- Children's Long-Term Supports Program
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- Forward Health - Health Care Programs
- Katie Beckett Program: A Doorway to Medicaid for Children with Disabilities
- Medicaid and Non-Emergency Medical Transportation
- Medicaid Coverage for Diapers and Other Incontinence Supplies
- Medicaid Coverage for Diapers and Other Incontinence Supplies
- Medicaid HealthCheck "Other Services"
- Medicaid HMO Coverage for Diapers
- Medicaid Personal Care Services
- Medicaid: Appealing a Denial
- Medicaid: Explaining and Exploring Wisconsin Medicaid
- Private Duty Nursing: A Medicaid Covered Service
- SSI Child Disability Starter Kit
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Mental Health
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Money Matters
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Recursos en español
Family Voices hojas informativas y boletines en español
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- 1. Introducción y descripción general
- 2. ¿Mi hijo es elegible para el programa de exención para CLTS?
- 3. Completar una evaluación funcional
- 4. Qué esperar después de que se determina que un niño es elegible
- 5. Desarrollando el Plan Individual de Servicios de su Hijo
- 6. Plan de servicios de su hijo: Creando resultados
- 7. ¿Qué servicios se podrían cubrir?
- 8. Apelando una denegación
- Programa de Apoyoa Largo Plazo para NiñosHojasInformativas-Enero de 2019
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- Su vos cuenta #4: Participación en el Comité Asesor del Programa de Opciones Comunitarias para Niños de Wisconsin
- Su voz cuenta #1: Introducción al liderazgo familiar
- Su voz cuenta #2: Cómo ser un defensor eficaz
- Su voz cuenta #3: Las familias necesitan estar presentes en la mesa
- Su voz cuenta #5: Únase a un comité, Ideas para las familias
- Su voz cuenta #6: Supere barreras y participe
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- WITPP 10: seguridad en una vida en comunidad
- WITPP 1: Introducción a Una Transición Integral Para Jóvenes y Familias
- WITPP 2: Jóvenes participando e involucrándose plenamente con su comunidad
- WITPP 3: Transición para jóvenes con necesidades de salud mental
- WITPP 4: Planificación para Conseguir Empleo
- WITPP 5: Programas de apoyo a largo plazo para adultos
- WITPP 6: Vivienda para un joven adulto con discapacidades
- WITPP 7: Planificación para la transición de cuidados de salud
- WITPP 8: Planificación financiera para jóvenes con discapacidades
- WITPP 9: Exploración del trabajo independiente para jóvenes con discapacidades
- Apelación de un rechazo de Medicaid o BadgerCare
- Aprovechar al máximo las citas médicas
- Asociándose con el proveedor de su hijo
- Autodeterminación
- Autorizaciones Previas del Seguro
- Búsqueda de personal para respiro y cuidados personales
- Búsqueda y Contratación de Cuidadores Directos
- Cobertura de Medicaid HMO para pañales
- Cobertura de Medicaid para pañales
- COVID y la Seguridad Escolar
- Cuentas ABLE - Lo Que Las Familias de Wisconsin Necesitan Saber
- Cuidado Infantil Inclusivo para Niños con Discapacidades
- Cuidados de relevo para niños con discapacidades
- Decisiones Hechas con Apoyo
- Eligiendo Al Doctor Correcto
- Enfermera privada: Un servicio cubierto por Medicaid
- Hogar Médico
- Katie Beckett Medicaid
- Los Servicios de Cuidado Personal Y Medicaid
- Medicaid HealthCheck “Otros Servicios”
- Medicaid: Explicando y Explorando Wisconsin Medicaid
- Medicaidy el transporte a citas médicas
- Opciones de cobertura de la salud para jóvenes
- Organizaciones de Wisconsin que ofrecen recursos para familias con niños y jóvenes con necesidades de cuidados especiales de salud
- Preguntas para mi plan de salud o compañía de seguros
- Preguntas para una agencia de salud mental
- Preparación para emergencias
- Programa desde el nacimiento hasta los 3 años: Una perspectiva familiar
- Requisito de capacitación para la custodia en Wisconsin: Lo que las familias deben saber
- Seguro de ingresos suplementario y niños con discapacidad
- Servicios do terapia
- Soñar e imaginar el futuro de su hijo
- Trabajar con un agente fiscal del empleador
- Trabajar con un Consultor de IRIS
- Vacunas de COVID y Niños con Discapacidades o Necesidades Médicas Complejas
- ¿Estás tele-listo/a?
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Telehealth
- Are You Tele-Ready? Making the Most of Telemedicine Visits
- Internet Connectivity Program in Wisconsin
- Internet Resources for Wisconsin Residents during Public Health Emergency
- Telehealth Glossary
- Telehealth Security
- Telehealth Webinar 1: Are You Connected?
- Telehealth Webinar 2: Do You Have a Device?
- Telehealth Webinar 3: Can You See Your Provider?
- Telehealth Webinar 4: Your Family's First Telemedicine Appointment
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Transition to Adult Life
- Adult Long-Term Support Programs
- Creating a Vision for Your Child’s Future
- Exploring Self-Employment for Youth with Disabilities
- Financial Planning for Youth with Disabilities
- Healthcare Transition Planning
- Housing for a Young Adult with Disabilities
- Introduction to Integrated Transition for Youth and Families
- Planning for Employment
- Safety Planning for Life in the Community
- Self Determination and Children with Disabilities
- Supported Decision Making for Transition-Age Youth
- Supported Decision Making Guide - BPDD
- Transition - Health Coverage Options for Young Adults
- Transition for Youth with Mental Health Needs
- Working with a Fiscal Employer Agent
- Working with an IRIS Consultant
- Youth Fully Participating and Engaged in Their Community
- Youth to Adult Health Transition
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Cómo comenzar y mantener grupos de apoyo familiar
¿Por dónde empezar?
(#1 de 3)
Diciembre 2020
Los grupos de apoyo familiar crean espacios seguros para conectarse y compartir información y recursos. Esta hoja informativa ofrece una guía para padres, abuelos u otros cuidadores que quieran comenzar un grupo de apoyo.
¿Para qué iniciar un grupo de apoyo familiar?
- Para conectarse con otras familias que están pasando por experiencias similares
- Para empoderar a las familias para resolver problemas
- Para animar a las familias a abogar mejor por sus hijos
- Para ofrecer oportunidades para aprender acerca de programas y servicios
- Para obtener una mejor comprensión de la condición médica de su hijo
- Para proporcionar un respiro, o tiempo libre, del cuidado directo al cuidador
“Formar parte de un grupo de apoyo ha sido muy importante para mi salud mental. Me siento menos aislado y he aprendido mucho de otros padres."
¿Existe la necesidad?
Comenzar un grupo de apoyo familiar requiere tiempo, energía y dedicación. Antes de iniciar un nuevo grupo asegúrese de que existe la necesidad. Para saber si ya existe un grupo de apoyo, póngase en contacto con agencias como su Children’s Resource Centers, su centro comunitario local, clínica, hospital u organizaciones de discapacidad a nivel estatal
Cómo Comenzar
Comience por reunir a un pequeño grupo de padres, familiares o cuidadores para formar un comité directivo. Este grupo será el responsable de decidir el propósito, el formato, la logística, las reglas básicas y las formas de promover el grupo.
Las decisiones tomadas por el comité de dirección establecerán el tono y la dirección de su grupo; por lo que es importante que este comité reflexione cuidadosamente sobre cada uno de los siguientes aspectos antes de invitar a los miembros a unirse.
1º: Cree una declaración de propósito y objetivos
Tómese el tiempo para hablar sobre el propósito de su grupo y por qué ve la necesidad de un grupo de apoyo. Estas discusiones les conducirán a sus objetivos.
- ¿Tiene el propósito de compartir información y recursos y conectar a las familias?
- ¿Quieren apoyarse mutuamente y aumentar su capacidad para abogar por su familia?
- ¿Están encontrando barreras que dificultan la crianza de un niño con necesidades especiales?
Cualquiera que sea su razón, es bueno ponerla por escrito. Puede usar su declaración para promocionar su grupo y compartirla con nuevos miembros.
¿Quiere obtener más información?
Consulte estos recursos para obtener más información sobre los grupos de soporte:
2º: Decida el formato Decida cómo se van a reunir. Un grupo puede reunirse cara a cara, a través de video, en llamadas de teleconferencia o a través de comunidades en línea. Muy a menudo, el elegido para dirigir el grupo como facilitador de la reunión es un padre o cuidador que comparte el propósito del grupo y tiene experiencia personal directa. El facilitador puede recibir compensación o puede ser voluntario. Algunos grupos eligen ser liderados por un proveedor como un maestro, un terapeuta o un trabajador social.
Piense en cómo desea que funcione su grupo. Las reuniones pueden comenzar con un tema o una pregunta presentados por el facilitador, o pueden ser menos formales y estar abiertas a lo que los miembros deseen compartir. También se puede invitar a presentares externos, especialmente cuando hay interés en aprender más sobre un tema o programa que beneficie a todos los miembros.
3º: Logística Decida cuándo, dónde y con qué frecuencia se reunirá el grupo. Es buena idea ser flexible y volver sobre estas decisiones a medida que se unan nuevos miembros, para asegurarse de que estas decisiones sigan funcionando para todos.
Hay una gran cantidad de lugares que pueden estar disponibles para que su grupo de apoyo se reúna sin costo alguno. Piense en preguntar en centros comunitarios, iglesias, bibliotecas, cafeterías, escuelas o guarderías para pedirles permiso para usar sus instalaciones. Los hospitales y clínicas también suelen tener salas de conferencia disponibles. Reunirse en los hogares de los miembros del grupo de apoyo es otra buena opción.
4º: Acordar las reglas básicas: generales es importante acordar reglas básicas para alentar a los miembros a sentirse cómodos al compartir experiencias y sentimientos personales. Entre los ejemplos de normas básicas de cumplimiento se incluyen la muestra de respeto y cortesía hacia todos los miembros, y asegurarse de que la información personal compartida en las reuniones del grupo permanezca dentro del grupo, a menos que se dé permiso expreso. Es posible que el facilitador deba hablar para hacer cumplir estas reglas si no se está cumpliendo.
5º: Promover el grupo para encontrar miembros La declaración de propósito de su grupo se puede utilizar para desarrollar los materiales de divulgación. Algunas ideas de bajo costo incluyen, hacer un folleto para repartir en la biblioteca, tienda de comestibles, escuela o clínica; pedirle a las escuelas o agencias comunitarias que promuevan su grupo; y, usar las redes sociales, como Facebook.
No se preocupe si al principio hay pocos miembros. Denle tiempo para aumentar a medida que las familias se enteren de la existencia de su grupo. Aprenderá sobre la marcha lo que funciona bien y lo que se puede mejorar.
Su grupo puede marcar la diferencia, para que las familias y otros cuidadores se sientan apoyados, conectados y empoderados para cuidarse mejor a sí mismos y a sus hijos con discapacidades o necesidades especiales de atención médica.
¿Todavía tienes preguntas? ¿Necesitas ayuda para encontrar servicios para tu hijo?
Family Voices of Wisconsin, 2021© | familyvoiceswi.org
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